Cosa devi sapere

Conoscere i diritti di un bambino con diagnosi di tumore e quelli della sua famiglia può fare la differenza nel percorso di cura.

In questa sezione trovi risposte chiare alle domande più frequenti su agevolazioni, sostegni economici, assistenza sanitaria territoriale e tutele legali.

Di quali benefici di legge può usufruire un figlio malato di tumore?

Riconoscimento dell’Invalidità Civile e di L.104/92. Questi due riconoscimenti sono il presupposto per accedere a importanti benefici, tra cui l’indennità di accompagnamento o di frequenza e alle agevolazioni lavorative per i genitori.
Esenzione del ticket sanitario e programmi di assistenza sanitaria. I bambini con diagnosi oncologica hanno diritto all’esenzione totale del ticket sanitario (codice 048), che garantisce cure, prestazioni, farmaci e programmi domiciliari completamente gratuiti.
Benefici Economici. I bambini cui sia stato riconosciuto lo stato di invalidità possono aver diritto all’Indennità di frequenza (per minori con difficoltà persistenti e necessità di terapie o riabilitazione) o all’Indennità di accompagnamento (per bambini con grave compromissione dell’autonomia).
Agevolazioni lavorative per i genitori. I genitori di titolare di L.104/92 possono accedere: al congedo straordinario retribuito (fino a 2 anni) per il genitore lavoratore (D.Lgs. 151/2001); ai permessi lavorativi (Legge 104/1992), ossia tre giorni al mese retribuiti per assistere il figlio.
Agevolazioni Fiscali Grazie alla L. 104/92 è possibile usufruire di detrazioni fiscali per: le spese sanitarie e assistenziali; l’abbattimento delle barriere architettoniche; alcune imposte inerenti il settore auto (per approfondire, consulta la guida dell’agenzia delle entrate)
Agevolazioni Scolastiche. I minori beneficiari di L.104/92 hanno il diritto all’insegnamento personalizzato e per i minori ospedalizzati è prevista la possibilità di accedere alla Scuola in Ospedale.

Come si presenta la domanda per il riconoscimento di invalidità e benefici di L. 104/92?

Il primo passo è rivolgersi ad un medico certificatore (medico di famiglia o specialista ASL) presentando la documentazione sanitaria che ha attestato la diagnosi e il percorso di cura proposto. Il medico provvede a redigere il certificato medico introduttivo. Questo documento, che attesta la patologia del bambino, viene trasmesso telematicamente all’INPS dal medico stesso e poi consegnato in originale al richiedente. Il documento è corredato da codice univoco che ha una validità di 90 giorni.

Entro 90 giorni il genitore o tutore deve presentare la domanda all’INPS. Ci sono due modi per farlo:

Online, accedendo al sito dell’INPS con SPID, CIE o CNS nella sezione “Invalidità civile” → “Invio domanda di accertamento sanitario”.
Tramite un Patronato, che può occuparsi dell’intera procedura.

Dopo la presentazione della domanda, l’INPS invia una convocazione per la visita di accertamento. Se il bambino non può recarsi alla visita per gravi condizioni di salute, è possibile richiedere una visita domiciliare. Il riconoscimento può avvenire anche solo sulla base della sola documentazione medica (cd. accertamento agli atti).

Come ottenere l’esenzione del ticket sanitario?

L’esenzione per patologia, che consente di accedere gratuitamente a farmaci, visite specialistiche ed esami diagnostici, si ottiene con domanda alla propria ASL di appartenenza presentando la certificazione rilasciata dal medico specialista di struttura pubblica.

Per i pazienti afferenti all’ASL ROMA 1, le richieste per il rilascio dell’esenzione per patologia, possono essere trasmesse via email agli indirizzi specificati all'interno di ogni Distretto. Per l’elenco completo dei recapiti dei singoli distretti consultare la pagina: Dove fare esenzione.

Come posso garantire la continuità scolastica per mio figlio?

Per il benessere e lo sviluppo di ogni bambino garantire la continuità scolastica è estremamente importante. Esistono diverse soluzioni per continuare il percorso educativo in base alle condizioni di salute.

Se il bambino può frequentare la scuola, anche solo parzialmente, è possibile richiedere un Piano Didattico Personalizzato (PDP) presentando la documentazione medica necessaria. Il PDP è un programma adattato alle sue esigenze, con eventuali modifiche ai tempi di studio, verifiche e valutazioni.

Se il bambino non può frequentare la scuola per lunghi periodi (almeno 30 giorni) è possibile attivare il servizio di istruzione domiciliare, che consente di ricevere lezioni direttamente a casa da docenti e insegnanti forniti dalla scuola stessa. La domanda che deve essere ovviamente corredata da documentazione clinica motivante la richiesta, va presentata dai genitori alla scuola, che organizza il servizio in collaborazione con il Ministero dell’istruzione.

Se il bambino è ricoverato per lunghi periodi, può accedere alla Scuola in Ospedale, un servizio educativo attivo nei principali ospedali pediatrici italiani. Gli insegnanti sono inviati dal Ministero dell’Istruzione, le lezioni vengono svolte individualmente o in piccoli gruppi. La scuola di appartenenza riceve aggiornamenti sui progressi didattici e alla dimissione, il bambino può rientrare a scuola senza perdere l’anno.

Quali sono le principali agevolazioni per i genitori lavoratori?

Le agevolazioni lavorative sono principalmente concesse ai genitori di minori per i quali sia stata riconosciuta, ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, la necessità di sostegno intensivo.

Permessi Retribuiti (Legge 104/92). I genitori di minori con disabilità grave hanno diritto a tre giorni di permesso retribuito al mese, frazionabili anche in ore.
Congedo Straordinario Retribuito (D.Lgs. 151/2001). I genitori possono richiedere fino a due anni di congedo straordinario retribuito per assistere il figlio con disabilità grave.
Esonero dai turni notturni (D.Lgs. 151/2001). Coloro che hanno a proprio carico una persona con disabilità ai sensi della legge n. 104/1992 non sono obbligati a prestare lavoro notturno e, quindi, hanno la facoltà di chiedere di essere esonerati.
Flessibilità Oraria e Smart Working. I genitori di bambini con disabilità grave possono richiedere la modifica dell’orario di lavoro o turni più compatibili con le esigenze di assistenza e avere un accesso prioritario allo smart working, ove previsto dal contratto.

A quali servizi di assistenza territoriale abbiamo diritto?

I servizi territoriali, che includono risorse sanitarie, assistenziali e sociali, sia pubbliche che private, per supportare il bambino e la sua famiglia nel percorso di cura, sono fondamentali per garantire la continuità assistenziale fuori dall'ospedale, migliorando la qualità della vita e rispondendo ai bisogni quotidiani.

Tra i principali servizi disponibili vi sono l’assistenza domiciliare integrata (trasfusioni, nutrizione artificiale, analisi e visite mediche a domicilio), i servizi di riabilitazione (fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia), le cure palliative pediatriche, i servizi sociali e il supporto offerto dalle associazioni di volontariato.

L’assistenza sanitaria è coordinata dal medico curante, in collaborazione con il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta. I servizi sociali, invece, possono essere richiesti direttamente dalla famiglia e variano in base al territorio di residenza. Ad esempio, Roma Capitale, attraverso i Municipi, offre contributi e servizi sia per i minori con disabilità che per i loro familiari e caregiver.

Per informazioni su contributi, servizi e modalità di richiesta, è possibile rivolgersi al Punto Unico di Accesso (PUA) del proprio territorio. I PUA, servizi integrati tra Municipi e ASL, facilitano l’accesso alle prestazioni sociali e sanitarie, offrendo orientamento, accoglienza e supporto alle famiglie.

Che cos’è il passaporto del Guarito o del Lungo-Sopravvivente e a cosa serve?

Il Passaporto del Guarito o del Lungo-Sopravvivente è un documento personalizzato, disponibile in più lingue, rilasciato a bambini e adolescenti al termine del percorso terapeutico. Contiene la storia clinica dettagliata della malattia e indicazioni specifiche sugli esami di screening da effettuare nel tempo per monitorare e prevenire eventuali effetti tardivi delle cure ricevute.

Questo strumento facilita il follow-up a lungo termine e aiuta i medici a pianificare un’assistenza adeguata in qualsiasi parte del mondo. Il Passaporto del Guarito può essere richiesto presso il centro di cura in cui il paziente è stato seguito durante l’età pediatrica. Se il centro non aderisce all’iniziativa, può fornire indicazioni su altre strutture che ne fanno parte. Maggiori informazioni sono disponibili su www.survivorshippassport.org.

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